Pour la deuxième année consécutive, j’ai profité de la période estivale pour animer des séjours de vacances pour des personnes en situation de handicap avec un organisme angevin regroupant plusieurs foyers de vie. Vous vous doutez bien que je n’ai pas choisi ce job d’été par hasard. Depuis mon expérience dans la protection de l’enfance en 2020, je n’avais plus ressenti cette sensation que j’éprouve lorsque je me donne les moyens de porter mon regard par delà mes idées préconçues pour accueillir l’autre dans sa singularité. Avant le premier séjour adapté en 2022, j’avais conscience que j’allais être poussé dans mes retranchements voire me faire violence pour certaines situations comme pour l’accompagnement des personnes à la douche ou aux toilettes. De plus, cet engagement auprès de ce public est pour moi bien plus qu’un simple emploi saisonnier. Après m’être engagé auprès de personnes défavorisées lors de mon bénévolat avec Les Restaurants du cœur à Grenoble en 2018, avec des jeunes des quartiers populaires dans la cité des Lauriers à Marseille en 2019, puis pour finir avec les enfants placés par la protection de l’enfance sur Angers en 2020 en tant que moniteur éducateur et intervenant pour du soutien scolaire, je souhaitais me donner les moyens de découvrir une nouvelle réalité de vie. Mais alors pourquoi spécifiquement le milieu du handicap ? Cela faisait des années que je percevais une forme d’évitement ou de déni de mon appréhension d’aller vers ce public. Un peu comme s’il restait un angle mort dans ma vision du monde ou une zone inexplorée puisqu’inexplorable à cause de certaines peurs très anciennes. Il me semble nécessaire de vous faire une confidence sur ma situation familiale afin que vous puissiez mieux comprendre la quête personnelle qui a pris forme dans ce rôle d’animateur de séjours adaptés. La sœur de mon père, ma tante, morte il y a plusieurs années, était lourdement handicapée et vivait dans un foyer de vie. Mon père m’a amené dans ce foyer quand j’étais très jeune, et ce fut l’un des moments les plus traumatisants de mon enfance. Traumatisant à cause des lourds handicaps physiques des personnes présentes (membres amputés, visages déformés…) mais surtout par rapport à leurs comportements (cris, stéréotypies importantes, touchés tactiles brusques, tapage sur le mur…). Ce « mauvais » souvenir s’est transformé en véritable blocage vis-à-vis des personnes en situation de handicap. Je ressentais de la peur et une angoisse incontrôlables qui m’empêchaient d’être à l’aise avec ce public. J’ai honte de l’avouer, mais cette peur « irrationnelle » m’a poussé à ne pas retourner voir ma tante dans son foyer. Je me sens coupable d’avoir laissé ma peur prendre le dessus sur l’amour qu’elle était en droit de recevoir de la part de son neveu. Lors de l’enterrement, les éducateurs de son foyer ont confié à mes parents qu’elle était « un rayon de soleil » pour l’ensemble des professionnels. Pourtant elle avait, selon ma vision du monde de l’époque, la pire vie possible pour un être humain. Mais comment ma tante qui n’avait ni l’usage de la parole, ni l’usage total de ses membres et qui était « bloquée » sur son lit la plupart de sa vie, a t’elle pu marquer à ce point les personnes qui l’ont rencontrée ? S’il était certes trop tard pour changer ma lâcheté passée, cette question existentielle m’a poussé à dépasser mon souvenir traumatique pour partir à la rencontre de ce public, plusieurs années après la mort de ma tante. A travers cet engagement, j’ai le sentiment de lui rendre hommage, de la faire revivre. C’est probablement la plus belle marque d’amour envers elle qu’il m’était donné de faire après sa mort.
Concernant l’article que vous allez lire, je veux préciser que je souhaitais initialement réaliser un journal de bord sur l’ensemble de mes séjours. Avec du recul, j’ai pris conscience que je sortais du cadre éthique des métiers du social par rapport à la confidentialité, malgré l’anonymisation des personnes, en relatant la vie quotidienne des vacanciers·ères. Néanmoins, je voulais donner aux lecteurs et lectrices la possibilité d’appréhender comment cette expérience a modifié mon rapport au handicap. J’ai donc fait le choix de vous proposer mes questionnements éthiques et personnels ayant émergé durant cette expérience. J’espère simplement que cet article vous donnera envie d’oser la rencontre avec des personnes en situation de handicap mental et moteur !
Je tiens à préciser que la phrase « L’autre comme horizon » provient du nom d’une exposition de photographies de l’association France Horizon dans laquelle j’ai été en stage de psychologie l’année dernière. Je trouve qu’elle invite à modifier notre regard pour inclure l’autre et sa réalité dans notre vision du monde. L’autre non comme une main d’œuvre ou un outil mais comme une voie à suivre, un nouvel horizon ! J’ai décidé que cet article serait le premier d’une nouvelle série intitulée « L’autre comme horizon » dans laquelle nous chercherons ensemble à élargir notre vision du monde notamment au contact de ceux.celles que l’on ne voit pas et que l’on entend pas dans notre société.
Merci à ma sœur Violette pour sa relecture de l’article et ses conseils.
Bonne lecture !
Sommaire :
1/ Situation de handicap : sortir un instant du prisme validiste
2/ Le risque de l’infantilisation
3/ Accepter de faire un pas de côté par rapport à son propre imaginaire
4/ Réalité de vie étrange ne signifie pas dénuée de sens
5/ La puissance du regard
6/ Dissonance cognitive : quand l’engagement social entre en conflit avec les valeurs écologiques
7/ Handicap et sexualité
8/ La non-bientraitance
Quelques anecdotes rigolotes durant ces séjours
Mes questionnements et réflexions :
1/ Situation de handicap : sortir du prisme validiste
L’un des résidents a un jour tenté de communiquer avec moi mais il n’avait pas accès au langage verbal. Je me suis senti complètement démuni. En réalité, c’est moi qui n’avait pas accès à son langage ! Sans le langage oral, je suis soudain paralysé. Il suffit de m’enlever les mots pour que je me retrouve dans l’impossibilité de communiquer avec mes congénères. A travers un autre prisme, c’est moi qui pourrait être vu « en incapacité de communiquer ». C’est violent de ne pas pouvoir comprendre ou se faire de comprendre de l’autre…
2/ Le risque de l’infantilisation
Lors du tout premier repas du séjour, je me suis vu demander à un animateur une préférence pour le plat d’un résident à la place du résident en question, le tout en parlant de lui à la troisième personne devant lui. Je me suis alors vu dans l’une des scènes du film « Presque » d’Alexandre Jollien dans laquelle il dénonce cette infantilisation des personnes en situation de handicap. Qu’est ce que je penserais si une personne posait une question sur mes préférences devant moi en s’adressant à quelqu’un d’autre ? Que me dévoile cette attitude sur mes croyances et préjugés autour du handicap ? Cette situation m’a permis d’ouvrir les yeux sur le long chemin intérieur à parcourir pour respecter pleinement leur singularité et leur dignité !
Comme c’est difficile de ne pas infantiliser… De ne jamais oublier que nous sommes face à des adultes. Frapper avant d’entrer dans une chambre, laisser le plus possible choisir les vacanciers·ères, s’adresser à eux.elles comme à des adultes… Il est important de préciser qu’en tant qu’animateur·rice nous pouvons être amenés à accompagner les résident·e·s pour les douches et les toilettes, les aider à manger, les habiller, leurs mettre des couches et changer leurs draps ou vêtements en cas d’encoprésie/énurésie… Autant de tâches plutôt associées à l’accompagnement de jeunes enfants. Travailler avec des personnes en situation de handicap mental demande d’être patient·e comme avec des enfants, mais sans jamais oublier que l’on est face à des adultes. Leur dignité tient à ce juste (et fragile) équilibre !
3/ Accepter de faire un pas de côté par rapport à son propre imaginaire
Une phrase d’un de mes responsables m’a profondément marqué lorsque nous devions programmer les activités pour les journées des vacanciers. Avec notre propre perception « des vacances », nous voulions organiser un séjour rythmé avec des activités variées en permanence afin de leur en faire profiter au maximum. Ce responsable nous a freiné dans notre élan en nous disant : « Vous devez faire un pas de côté sur l’image que vous vous faites des vacances idéales. Pour la plupart des personnes que nous accompagnons, simplement changer de lieu de vie, pouvoir se lever plus tard et manger des burgers maisons c’est déjà des super vacances ! Il est primordial que vous parveniez à entendre les besoins et les envies des vacanciers·ères même s’ils vont à l’encontre de vos schémas de pensées. C’est une condition sine qua none pour aboutir à une véritable rencontre avec eux.elles. »
4/ Réalité de vie étrange ne signifie pas dénuée de sens
Il est tentant de projeter sur les personnes en situation de handicap mental nos propres peurs ou angoisses. En effet, comment ne pas ressentir de la peine face à une personne aux capacités intellectuelles très limitées, dépendante de médicaments et bien souvent dans un manque de contrôle de son propre corps ? Ou plutôt, comment imaginer que ces personnes puissent être autre chose que simplement en souffrance ?
Après plus de trois séjours réalisés avec ce public, je suis parvenu à réaliser un pas de côté en évitant de les enfermer dans ma propre vision d’une vie heureuse. Il est impossible de dire « les personnes en situation de handicap mental sont malheureuses ou heureuses ». Chaque handicap est unique et chaque personne est singulière. Certain·e·s ont l’air heureux·ses, d’autres moins. Mais je ne sais rien de ce qu’ils.elles vivent ou ressentent. Leur intériorité m’est totalement étrangère. Sur quels critères juger de leur niveau de bonheur ? Est-ce que ce concept a un sens pour eux.elles ? Travailler dans le milieu du handicap mental, c’est perdre en partie les repères, concepts ou logiques qui nous sécurisent habituellement. C’est oser faire un saut dans l’inconnu pour rejoindre l’autre, sur l’autre rive. En d’autres termes, c’est apprendre à réapprendre !
J’ai l’impression que dans le handicap mental, la manière de vivre est très différente par rapport à ce que je peux connaître, avec notamment beaucoup de rituels ou de gestes qui peuvent paraitre dénués de sens. En côtoyant de près ce public durant ces séjours, j’ai pris conscience que ces personnes compensent, redéfinissent le cadre, déploient une autre manière d’habiter le monde. Ce n’est ni vide, ni dénué de sens. Ce qui me parait étrange n’est pas illogique. En acceptant de ne pas tout comprendre et de ne pas pouvoir appréhender des réalités de vie radicalement différentes de celles que j’ai l’habitude de côtoyer, je me suis donné les moyens pour expérimenter au mieux la rencontre avec ces personnes. C’est une expérience douloureuse au départ, nécessitant une certaine forme d’abandon du sentiment de Toute-puissance. La réalité de l’autre est insaisissable dans sa globalité. C’est tout le mystère de la rencontre. Quand je suis convaincu de comprendre la réalité de vie de la personne en face, est-ce que ce n’est pas simplement l’autre en moi que j’ai projeté sur elle ? Autrement dit, est-ce que comprendre l’autre n’est pas une illusion ? Une dangereuse illusion, puisqu’il ne peut y avoir de rencontre véritable qu’à partir du moment où je suis suffisamment disponible pour accueillir l’autre dans sa singularité. Étrange questionnement pour un jeune homme dont le livre s’intitule « Ressentir et comprendre ». L’utilisation de ce mot « comprendre » est probablement l’expression chez moi d’un besoin de contrôle et de Toute-puissance. Je tente de travailler sur ce besoin depuis quelques années pour appréhender ce qu’il sous-tend. Il serait peut-être plus juste désormais, pour correspondre avec mon fonctionnement actuel, de renommer le livre « Ressentir et accueillir ».
5/ La puissance du regard
Comme je l’ai indiqué précédemment, travailler dans le milieu du handicap, c’est faire l’expérience de plonger dans des réalités très différentes de celles dont on a l’habitude. Lorsque le handicap mental se couplait avec un handicap physique, j’ai eu besoin de dépasser les apparences. Ce n’était pas toujours évident de faire fi des stéréotypes physiques ou de malformations pouvant me procurer des émotions négatives comme de la peur ou du dégoût. Le regard a été l’un des chemins que j’ai emprunté pour accueillir au mieux l’autre dans sa singularité. Dans le regard, il y a la possibilité d’un accès direct à la personne. Certes, je suis bien placé pour savoir que certains peuvent nous détruire ou nous blesser, mais j’ai pu également faire l’expérience à de nombreuses reprises que le regard peut réparer et permettre une communication impossible par d’autres canaux. Dans ces séjours, j’ai été marqué par l’un des vacanciers, en proie à des gestes incontrôlables en plus d’autres difficultés cognitives, et dont l’accès au langage était réduit. Quand je le regardais dans les yeux, je tentais d’oublier le reste à savoir les stéréotypies, le handicap, mes peurs… Je cherchais à l’accueillir par delà son apparence. En tant que croyant, j’ai l’intime conviction que nous sommes tous·tes dignes d’être aimé·e·s. Le regard est pour moi un accès direct à cette force d’amour inconditionnel que je nomme Dieu (mais qui a bien d’autres noms^^).
6/ Dissonance cognitive : quand l’engagement social entre en conflit avec les valeurs écologiques
Depuis quelques années, j’ai un engagement très fort sur les questions sociales mais également autour des enjeux écologiques. Ce sont deux luttes que je considère comme complémentaires et elles sont essentielles pour mon équilibre de vie. Si je suis désormais convaincu de l’insuffisance des gestes individuels par rapport aux actions collectives, il n’en reste pas moins qu’ils me permettent d’avoir un sentiment de cohérence entre mes valeurs et mes actes. Cela passe par limiter l’usage de la voiture à des cas de dernier recours et ne pas prendre l’avion, manger un maximum bio, local et de saison, ne plus manger de viande ou de poisson, éviter les produits transformés… Malheureusement, si dans les lutes écologiques il est de plus en plus rare d’éluder les luttes sociales, l’engagement dans le social, lui, est encore trop rarement lié aux enjeux écologiques. Ces séjours adaptés ne font pas exception à cette règle. Si j’entends l’argument de vouloir proposer des tarifs de vacances abordables pour des personnes vulnérables avec peu de moyens financiers, il m’est difficile (voire douloureux) d’avoir le sentiment de participer l’espace de 12 jours au modèle de surconsommation responsable de la crise écologique actuelle. Acheter souvent au moins cher, dans des hypermarchés qui exploitent les producteurs et les salariés, se procurer des produits ultra transformés, cuisiner et faire consommer des produits carnés en quantité trop importante, prendre la voiture pour des trajets courts, générer des quantités importantes de déchets plastiques… Autant d’actes ayant disparu de mon mode de vie actuel et pour lesquels j’ai énormément de mal à ne pas me sentir coupable. Car oui, il est nécessaire de pouvoir faire partir des personnes en situation de handicap en vacances, en respectant leur budget, je ne remets pas cela en question. Mais qui sont les personnes qui vont subir le plus violemment les conséquences du réchauffement climatique ? Les personnes les plus vulnérables, dont les personnes en situation de handicap. C’est comme si l’on me demandait de prendre soin d’une personne dans le présent tout en contribuant à accentuer ses difficultés futures… Je ne cherche pas ici à pointer du doigt l’organisme pour lequel je travaille. La responsable fait au mieux pour répondre aux limites financières qui sont les siennes afin d’organiser ces séjours adaptés. Je suis en colère contre l’organisation de notre société dans laquelle il faut choisir entre le social et l’écologie à cause du manque de moyens financiers. Avoir pris conscience grâce aux rapports scientifiques ou à mes rencontres avec des experts de la gravité de la situation actuelle et encore plus à venir, ne me permet pas d’être dans le déni ou de dissocier social et écologie. Les deux sont interdépendants. L’écologie, c’est protéger l’ensemble de la biodiversité dont nous faisons partie. Quand j’anime des séjours de vacances pour permettre à des personnes en situation de handicap de sortir du foyer de vie dans lequel elles sont toute l’année, je pose un acte socio-écologique. Je fais le rêve du jour où s’engager pour le social ne se fera plus au détriment de mes valeurs écologiques et de la préservation de nos conditions d’habitabilité sur terre.
7/ Handicap et sexualité
La sexualité des personnes en situation de handicap reste un sujet tabou dans notre société. La question ici n’est pas de se demander si oui ou non des personnes en situation de handicap mental ou moteur peuvent avoir une sexualité, c’est une évidence qu’elles aient la possibilité d’en avoir une si elle le souhaite. Cette précision va très probablement paraître inutile pour bon nombre de lecteur·rice·s, mais j’ai eu suffisamment l’occasion de côtoyer certains milieux catholiques pour considérer que cette « évidence » n’en est pas une pour tout le monde…
La véritable difficulté à laquelle j’ai été confronté au sujet de la sexualité entre personnes en situation de handicap mental, c’est la question du consentement. Comment expliquer le consentement – notion que bien des hommes sans handicap mental ont déjà du mal à appliquer – à certaines personnes pour qui l’altérité ne représente pas grand chose de concret notamment à cause de leur handicap ? Comment s’assurer qu’une personne trisomique ou autiste appréhende ce que cela implique d’avoir une relation sexuelle avec une autre personne sans que cela ne génère une angoisse ou des souffrances incontrôlables ? Au-delà du consentement, il y a également la question de la protection qui n’est pas non plus évidente à aborder. Allez expliquer à une personne qui ne parvient pas à enfiler seule ses chaussettes, comment mettre un préservatif. Bon courage !
J’avais beaucoup aimé la manière dont ma responsable de séjour avait abordé ce sujet. Elle nous avait notamment dit que la sexualité n’avait pas forcément le même sens pour des personnes en situation de handicap mental. Pour certain·e·s, se faire un bisou dans le noir c’est déjà une forme de sexualité. Mais pour d’autres, c’est beaucoup plus entreprenant. Il peut même y avoir parfois des comportements à risques ou dangereux pour le partenaire. Notre rôle est d’accompagner la volonté des résident·e·s tout en nous assurant d’un consentement mutuel et de moyens pour se protéger. Pour le reste, ce sont des adultes donc « cela ne nous regarde pas », comme diraient les Inconnus.
8/ La non-bientraitance
Travailler dans le social ne signifie pas être infaillible. Il m’est arrivé d’avoir le sentiment de ne pas être « bientraitant » à certains moments avec des vacanciers·ère·s. J’ai choisi d’aborder cette thématique difficile car elle fait partie des questionnement entourant ma pratique professionnelle. Avant toute chose, il est utile de rappeler l’amplitude horaire de travail en tant qu’animateur·ice : de 8h ou 9h du matin à 22h30, ainsi que certaines nuits à réaliser en fonction des responsables du séjour. Avec un public vulnérable et très sollicitant, la patience est mise à rude épreuve. J’ai le souvenir d’une nuit où un vacancier avait notamment confondu ma chambre et les toilettes, m’obligeant à nettoyer ma chambre à 4 h du matin. Toute la journée du lendemain, je me suis senti épuisé et la moindre sollicitation des vacanciers·ère·s me pesait. Alors quand l’un·e d’entre eux.elles a uriné sur ses draps durant la sieste, je me suis mis en colère et je lui ai dit qu’il.elle « dormirait ce soir avec ses draps mouillés, pour lui apprendre à aller aux toilettes comme tout le monde ». Bien entendu, quelques minutes après je me suis excusé, mais il n’empêche que ce comportement était loin d’être bien traitant. Tenir la personne responsable d’un comportement très probablement lié à son handicap est injuste et culpabilisant. Néanmoins, cette situation illustre la difficulté de maintenir un accompagnement de qualité dans la durée avec des publics nécessitant une attention et une patience en continu.
Quelques anecdotes rigolotes durant ces séjours :
Ces séjours sont certes épuisants et énergivores, mais ils offrent également leur lot d’anecdotes rigolotes. En voici quelques-unes :
- Lors d’un blind-test dans la voiture, alors que je venais de mettre la musique « Gitano », un vacancier a crié « C’est du Kendji Chirac! »
- Alors que nous étions en point d’équipe sur la fin de journée, un vacancier est venu nous voir pour nous dire qu’il ne pouvait pas aller se coucher. Surpris, nous lui avons demandé la raison. Avec sa toute petite voix, il nous a répondu « Je peux pas aller me coucher car il y a quelqu’un dans mon lit ! ». Un autre vacancier, un petit peu perdu au niveau orientation dans l’espace, lui avait pris son lit. Fou rire général chez les animateurs !
- A l’heure de l’accompagnement pour les douches, j’ai interpelé l’une des vacancières en lui disant « C’est l’heure, on va se doucher ? ». Elle m’a répondu « Ok, tu peux aller te doucher, j’irai après toi ! ».
- L’un des vacanciers avait de gros problèmes cognitifs, notamment dans la mémorisation, ce qui pouvait donner des situations très comiques. Nous l’avons amené dans un parc avec un bateau de vikings puis nous avons cherché à lui faire retenir le mot « Drakkar ». A la fin du séjour, l’un des animateurs lui demanda comment on appelle le bateau des vikings. Le vacancier demande un indice. L’animateur répondit « Ça commence par DRA et ça finit par KKAR ». Après quelques secondes, le vacancier s’écria, sûr de lui : « Caméra ! ». Impossible pour nous de ne pas exploser de rire.
- Après avoir bu un Coca-Cola dans un bar, un vacancier s’avança vers le barman et lui dit « Ce coca était vraiment délicieux ! ». « Il était même… surprenant ! ». Le barman a accepté le compliment tout en expliquant qu’il ne faisait pas le Coca-Cola lui-même. Pour finir, ce vacancier lui a dit : « Nous reviendrons pour ce Coca-Cola, mais un autre jour ! »
- Nous étions en train de marcher pour rejoindre une plage quand une voiture de police nous a laissé passer sur un passage piéton. L’un des vacanciers est sorti du groupe et tout en regardant les policiers, s’est mis à faire la circulation avec ses bras ! Fou rire des policiers.
- Un soir, j’allai voir si l’hygiène dentaire des vacancier·re·s était respectée. J’arrivai chez M. R., frappai à la porte, j’ouvrai et lui dis « Salut, tu t’es brossé les dents ? ». Il se mis à exploser de rire, ouvrant grand sa bouche dénuée de dents et me montrant son dentier dans un verre sur la table de chevet. Il répondit : « Pas de dents, pas de brossage des dents ! »
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"Ressentir et comprendre : un chemin vers l'amour inconditionnel" Olivier Perret 